तुम्हें क्या जानने की जरूरत है

2000 के दशक की शुरुआत में, कैरोलिन विलियम्स को अपने कपड़ों के कंधों पर त्वचा के छोटे-छोटे सफेद गुच्छे दिखाई देने लगे। “रूसी, “उसने सोचा, और बिना पर्ची के मिलने वाले उपचारों से इसका इलाज करने की कोशिश की। लेकिन यह बदतर हो गया, और 2004 में, वह एक डॉक्टर के पास गई, जिसने निदान किया सोरायसिस.

उसके बाद के वर्षों तक, डॉक्टरों ने उसके सिर पर लगाने के लिए कितनी भी क्रीम, लोशन और शैंपू निर्धारित किए। उसने कोशिश भी की फोटोथेरेपी, जो तब होता है जब आप अपने त्वचा डॉक्टर के कार्यालय में विशेष पराबैंगनी (यूवी) रोशनी के लिए। लेकिन कुछ भी ज्यादा मदद नहीं कर रहा था, और उसका सोरायसिस खराब होता रहा।

हालांकि यह अब तक उसकी खोपड़ी तक ही सीमित था, उसके लक्षण उसके जीवन पर घुसपैठ करने लगे। यह केवल लगातार गुच्छे की शर्मिंदगी नहीं थी – यह खुजली थी। यह इतना तीव्र हो सकता है कि किसी और चीज के बारे में सोचना लगभग असंभव हो गया, काम करने या सामाजिककरण करने के लिए तो बिलकुल भी नहीं।

“खरोंच करने की निरंतर इच्छा भारी हो सकती है,” वह कहती हैं। लेकिन निश्चित रूप से, खरोंचने से यह और भी खराब हो गया। विलियम्स कहती हैं, हर डॉक्टर के पास एक बात स्पष्ट है: “खरोंच मत करो।”

“अगला जो मुझे बताता है कि पिंडली को एक तेज किक मिलेगी,” वह कहती हैं।

राहत, अंत में, और एक प्रश्न

फिर, 2008 में, उसने एक त्वचा विशेषज्ञ के पास स्विच किया, जिसने उसकी पहली जैविक दवा निर्धारित की: एनब्रेल. यह एक रहस्योद्घाटन था।

“इतने वर्षों की गहनता के बाद यह सचमुच मेरे लिए जीवन बदल रहा था” खुजली – मेरे कंधों और कार्यालय की कुर्सी से अपने आप को होशपूर्वक और लगातार ब्रश करने का उल्लेख नहीं करना। ” विलियम्स उत्साहित थे। क्यों, उसने सोचा, क्या उसे इनमें से एक जीवविज्ञान की पेशकश नहीं की गई थी दवाओं साल पहले?

जीवविज्ञान क्या हैं?

बायोलॉजिक्स विशिष्ट दवाएं हैं जो विशिष्ट भागों को लक्षित करती हैं प्रतिरक्षा तंत्र. कब इस्तेमाल किया जाता है सोरायसिस का इलाज करें, वे कुछ कोशिकाओं और प्रोटीन की क्रियाओं को अवरुद्ध करते हैं जो रोग के विकास की प्रक्रिया का हिस्सा हैं।

आपको बायोलॉजिक थेरेपी या तो IV के माध्यम से या शॉट के रूप में मिलती है। कुछ दवाओं के साथ, आप घर पर खुद को शॉट देने में सक्षम हो सकते हैं।

सुरक्षा का मुद्दा

एमोरी यूनिवर्सिटी में क्लिनिकल डर्मेटोलॉजिस्ट और मेडिसिन के एसोसिएट प्रोफेसर मैरी स्प्रेकर कहते हैं, “इन दवाओं को पहली बार में व्यापक रूप से क्यों पेश नहीं किया गया था,” यह जीवविज्ञान के शुरुआती वर्षों में अलग था।

निरंतर

डॉक्टरों और दवा कंपनियों को अभी तक यकीन नहीं था कि दवाएं कितनी सुरक्षित और प्रभावी थीं, इसलिए वे उन्हें आसानी से निर्धारित करने के बारे में अधिक सावधान थे, वह कहती हैं।

वास्तव में, एफडीए ने केवल बायोलॉजिक्स को मंजूरी दी थी सोरायसिस 2004 में। 2008 में, इसने कुछ दवाओं के संभावित पुनर्सक्रियन के बारे में एक “ब्लैक बॉक्स” चेतावनी जोड़ी यक्ष्मा तथा हेपेटाइटिस बी.

“ये गंभीर दवाएं हैं, और हम अभी भी सभी संभावित दीर्घकालिक प्रभावों को नहीं जानते हैं,” स्प्रेकर कहते हैं।

लेकिन समय के साथ, अधिक शोध और नए जीवविज्ञान जो सुरक्षित हो सकते हैं, डॉक्टर बीमारी के हल्के रूप वाले लोगों के लिए इन दवाओं की सिफारिश करने में अधिक सहज महसूस करना शुरू कर सकते हैं।

इसलिए, भले ही आपके डॉक्टर ने अतीत में उनकी सिफारिश नहीं की हो, आप इस बारे में पूछना जारी रख सकते हैं कि क्या बायोलॉजिक एक अच्छा विकल्प होगा, खासकर यदि आप देखते हैं कि आपके लक्षण खराब हो रहे हैं।

लागत कारक

जैविक चिकित्सा बहुत महंगी है। एक हालिया अध्ययन में पाया गया कि 3 साल का जैविक उपचार कार्यक्रम $ 180,000 से अधिक तक चल सकता है।

निरंतर

जब विलियम्स ने पहली बार इसके साथ शुरुआत की, तो उसके जेब से खर्च अपेक्षाकृत कम थे, कुछ हद तक कोपे दवा कंपनी से मदद। यह शायद दुख नहीं था कि वह उत्कृष्ट थी बीमा जिस बड़ी कंपनी में वह काम करती थी।

इस चिकित्सा की उच्च लागत के कारण, बीमा प्रदाता, जिनमें शामिल हैं चिकित्सा, आमतौर पर सख्त आवश्यकताएं होती हैं। यहां तक ​​कि जब आप उनसे मिलते हैं, तब भी आपकी प्रतिपूर्ति हजारों डॉलर में हो सकती है।

दवा कंपनियां इससे वाकिफ हैं। कई के पास कोपे की लागत कम करने के कार्यक्रम हैं। कुछ कार्यक्रम ऐसे लोगों के लिए हैं जिनके पास लगभग बिल्कुल भी पैसा नहीं है (अनिवासी), लेकिन अन्य विलियम्स जैसे लोगों को पूरा करते हैं, जो अच्छे निजी बीमा के साथ भी, इन दवाओं में से कुछ की आवश्यकता के लिए भारी प्रतिपूर्ति नहीं कर सकते हैं।

विलियम्स इन कार्यक्रमों में से एक के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए काफी भाग्यशाली थीं, जिसने उनकी प्रतिलिपि को बहुत सस्ती बना दिया। इसलिए यदि आप बायोलॉजिक्स पर हैं, तो एक प्रोग्राम के लिए ड्रगमेकर से जांच करना एक अच्छा विचार है जो भुगतान में मदद कर सकता है।

बीमा गैंटलेट

कुछ वर्षों के बाद, जैसा कि जैविक दवाओं के साथ हो सकता है, विलियम्स के लिए दवा का प्रभाव फीका पड़ने लगा। एक बुरे सपने की तरह, गुच्छे और अथक खुजली वापस लौटने लगी।

निरंतर

“हम वास्तव में उन सभी कारणों को नहीं जानते हैं कि ये दवाएं कभी-कभी समय के साथ कम प्रभावी क्यों होती हैं,” स्प्रकर कहते हैं, “लेकिन ऐसा होने पर अपने डॉक्टर से बात करना महत्वपूर्ण है, क्योंकि कई अलग-अलग चीजें हैं जो हम कर सकते हैं। समस्या को ठीक करने के लिए, जिसमें जैविक दवा के प्रकार को बदलना भी शामिल है।”

ठीक ऐसा ही 2016 में विलियम्स के साथ हुआ था। उसके डॉक्टर ने उसे दूसरे बायोलॉजिक में बदल दिया: Stelara. फिर से, राहत तुरंत मिली और दवा कंपनी से कोपे सहायता की मदद से, उसके लिए लागत नाममात्र थी।

फिर 2018 में कुछ बदल गया। विलियम्स पर बंद हो रहा था निवृत्ति उम्र, और उसे अपनी बीमार माँ की देखभाल के लिए अपने गृह देश इंग्लैंड वापस जाने की आवश्यकता थी।

उसे जल्द ही पता चला कि यूके में बायोलॉजिक्स प्राप्त करना बहुत अधिक कठिन था। “मैं सचमुच एक जैविक के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए पैरों पर पूरी तरह से चलने वाला फ्लेक होता – जो उस समय मैं नहीं था।”

निरंतर

वह उसे रखने में कामयाब रही सोरायसिस के लक्षण यूके की राष्ट्रीय स्वास्थ्य सेवा से सामयिक दवाओं के साथ कुछ हद तक जाँच करें। वह कहती हैं कि इससे उन्हें मदद मिली, कि वह ज्यादातर अपनी मां के साथ घर पर थीं और उन्हें किसी कार्यालय या सार्वजनिक रूप से बाहर जाने की ज्यादा जरूरत नहीं थी।

लेकिन जब वह 2020 के अक्टूबर में संयुक्त राज्य अमेरिका वापस चली गई, तो उसने एक त्वचा विशेषज्ञ को देखने की कोशिश की, जो उसे तुरंत बायोलॉजिक्स पर वापस रख सके। इसी बीच उसका सोरायसिस बुरी तरह भड़कने लगा। इस बार यह सिर्फ उसकी खोपड़ी नहीं थी। यह उसकी गर्दन, पीठ और पैरों के नीचे भी था। और यह गंभीर था।

“जब तक मैं डॉक्टर के पास गया, तब तक यह मेरे जीवन में पहले से भी बदतर था।”

उसके नए डॉक्टर ने तुरंत स्टेलारा, बायोलॉजिक को निर्धारित किया, जिसने 2016 में इतनी अच्छी तरह से काम किया था। लेकिन इस बार, विलियम्स के पास नहीं था बीमा उसकी नौकरी के माध्यम से। वह सेवानिवृत्त और मेडिकेयर पर थी।

समस्या अनुमोदन नहीं थी – मेडिकेयर ने अंततः उसे जैविक दवा के लिए मंजूरी दे दी। समस्या यह थी कि मेडिकेयर ने उसे कोपे सहायता कार्यक्रमों से अयोग्य घोषित कर दिया जिससे दवा सस्ती हो गई।

निरंतर

मेडिकेयर पर, यहां तक ​​कि पर्चे दवा कवरेज, वह होगी जेब से बाहर उपचार के पहले कुछ महीनों के लिए $ 5,600, प्रति शॉट लगभग $ 2,800 की एक प्रति के साथ।

हालांकि यह बहुत कुछ लगता है, यह दवाओं की लागत का केवल एक छोटा सा अंश है। फिर भी, विलियम्स जितना खर्च कर सकता था, उससे कहीं अधिक था। उसके पास इतना नहीं था निवृत्ति बचत, और वह दवा के लिए भुगतान करने के लिए उनमें डुबकी नहीं लगाना चाहती थी जिसकी उसे जीवन भर आवश्यकता होगी।

लेकिन कोपे सहायता के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए, उसे निजी बीमा की आवश्यकता थी। और किफायती निजी बीमा पाने के लिए, उसे नौकरी पाने की ज़रूरत थी। तो बस उसने यही किया।

“यह सप्ताह में 25 घंटे था, जो मैं नहीं करना चाहता था। मेरा मतलब है, मुझे सेवानिवृत्त होना चाहिए। लेकिन मेरे लिए अपनी बचत का उपयोग करने से बेहतर विकल्प था।”

इस सब में समय लगा, और अप्रैल में उसे स्टेलारा की पहली खुराक मिली। उसका कोपे $ 5 था।

कभी न खत्म होने वाली यात्रा

अफसोस की बात है कि स्टेलारा की नई खुराक ने विलियम्स के लिए काम नहीं किया। उनका अनुमान है कि उनके शरीर के लगभग 75% हिस्से में अभी भी सोरायसिस है। उसके डॉक्टर का कहना है कि उसे एक अलग जैविक दवा की कोशिश करने की आवश्यकता होगी।

अब, विलियम्स और उसके डॉक्टर को यह सुनिश्चित करने के लिए फिर से गैंटलेट को नेविगेट करना होगा कि वह अपने नए बीमा प्रदाता के माध्यम से दवाओं को स्विच करने के योग्य है।

ऐसा लगता है, वह कहती है, कभी न खत्म होने वाली यात्रा की तरह।

दवाओं को बदलने के लिए प्रत्येक बीमा कंपनी के अलग नियम हैं।

एमोरी के स्प्रेकर का कहना है कि समस्या सिर्फ बायोलॉजिक्स और सोरायसिस से बड़ी है।

“हर कोई परेशान है स्वास्थ्य बीमा।”

“यहां तक ​​कि अपने नियोक्ता के माध्यम से, हर साल जब आप बीमा के लिए साइन अप करते हैं, तो अलग-अलग फाइन प्रिंट होते हैं। यह समझना वास्तव में कठिन है कि बिल मिलने तक क्या होने वाला है, और फिर आपको फोन करना होगा। ”

फिर भी, आपके सोरायसिस के लिए आवश्यक उपचार प्राप्त करने में आपकी सहायता करने के लिए संसाधन हैं। Organization जैसे संगठन राष्ट्रीय सोरायसिस फाउंडेशन आपको सही जगह पर मार्गदर्शन करने में मदद कर सकता है।

निरंतर

आपका स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता भी मदद कर सकता है। एमोरी हेल्थकेयर ने हाल ही में एक पूर्णकालिक नियुक्त किया है फार्मेसिस्ट जिसका एकमात्र काम मरीजों को महंगी दवाओं के लिए बीमा अनुमोदन के गैंटलेट को नेविगेट करने में मदद करना है। यह अन्य दो अस्पतालों में समान है जहां स्प्रेकर काम करता है।

आप अपने फार्मासिस्ट या अपने बीमा प्रदाता से भी पूछ सकते हैं या संसाधनों के लिए ऑनलाइन देख सकते हैं। वे आम तौर पर आपके लिए यह सब नहीं कर सकते हैं, लेकिन वे आमतौर पर आपको कुछ उपयोगी सहायता और मार्गदर्शन दे सकते हैं।

“ज्यादातर समय,” स्प्रेकर कहते हैं, “हम एक रास्ता निकाल सकते हैं।”

.

(Visited 29 times, 1 visits today)

About The Author

You might be interested in

LEAVE YOUR COMMENT